2. Mengalami gangguan pertumbuhan tulang dan struktur pada wajah – Instagram.com/keluargamanurungofficial Penyakit genetik yang diidap keluarga Surya Manurung ditandai dengan kelainan khas pada bagian kepala dan wajah. Orang yang menderita kelainan genetik langka ini akan mengalami pertumbuhan berlebih pada kulit, rambut, kelopak mata, hingga mulut.
Contents
Keluarga Manurung mengidap penyakit apa?
Keluarga Manurung Mengidap Penyakit Langka ´Sindrom Treacher Collins ´, Apa Itu dan Penyebabnya? – Keluarga Manurung menjadi sorotan netizen, pasalnya ada hal yang berbeda dalam keluarga content creator ini karena beberapa anggota keluarganya terlahir dengan kondisi langka yakni sindrom Treacher Collins. Keluarga Manurung (sumber: IG @ keluargamanurungofficial ) Baru-baru ini, Surya Manurung, salah satu anggota keluarga yang juga mengidap sindrom Treacher Collins, dikabarkan baru menikah dengan seorang gadis bernama Shasa Puspita Dewi, Keduanya mengikat janji manis pada Jumat (23/9/2022). Topik Terkait Saksikan Juga Jangan Lewatkan
Surya Manurung mengidap sindrom apa?
Surya Manurung Pengidap Sindrom Langka Kini Sudah Nikah, Bersyukur Dapat Istri yang Tulus Jakarta – Kabar terbaru datang dari Surya Manurung, pria pengidap sindrom langka Treacher Collins dari Asahan, Sumatera Utara. Ia telah menemukan pujaan hati dan baru saja menikah, Bunda.
- Surya Manurung sempat menjadi perbincangan karena hampir seluruh anggota keluarganya mengidap sindrom langka tersebut.
- Ia dikenal publik usai viral di media sosial TikTok, Bunda.
- Lewat akun @suryamanurun9, ia kerap mengunggah berbagai konten video bersama saudaranya.
- Anak ketiga dari enam bersaudara ini memiliki kelainan genetik Treacher Collins yang diturunkan dari sang ayah.
ADVERTISEMENT SCROLL TO RESUME CONTENT Treacher Collins Syndrome merupakan kondisi langka di mana bayi terlahir dengan kelainan bentuk wajah, mulai dari mata, tulang rahang, hingga mulut. Video Surya di TikTok sangat viral dan disaksikan lebih dari 50 juta kali.
Pemilik nama lengkap Syarif Ali Surya Manurung itu menjalani hidup sebagai kuli bangunan. Fisik yang berbeda tak pernah membuatnya malu, Bunda. Ia tetap bersabar menjalani kehidupan hingga pada akhirnya bertemu jodoh. Surya Manurung baru saja menikah pada 23 September lalu, Bunda. Pria berusia 28 tahun itu telah menemukan pujaan hati.
Dia adalah Sasha, wanita berusia 19 tahun yang dia kenal lewat media sosial Facebook. Sasha bercerita, dia adalah yang pertama kali menyapa Surya. Wanita itu mengaku hanya ingin mengenal Surya. Namun ternyata, ia merasa nyaman dengan sikap pria tersebut.
“Benar sekali, karena pertamanya hanya sekadar iseng-iseng kenalan doang. Jadinya kan kenalan, tapi memang sifatnya baik. Pertama chatting -an di Facebook,” ungkap Sasha di acara Rumpi, dikutip dari kanal YouTube TRANS TV Official. Sasha dan Surya Manurung rutin berbicara lewat media sosial selama 7 bulan.
Setelah menjalin LDR, mereka akhirnya memutuskan untuk bertemu. Baca kelanjutan kisah mereka di halaman berikutnya, ya.
Bunda, yuk download aplikasi digital Allo Bank Dapatkan diskon 10 persen dan cashback 5 persen.Saksikan juga video tentang kisah cinta pria Jambi yang menikahi bule Turki:
: Surya Manurung Pengidap Sindrom Langka Kini Sudah Nikah, Bersyukur Dapat Istri yang Tulus
sindrom Treacher Collins syndrome keluarga Manurung sakit apa?
Apa itu Treacher Collins Syndrome? – Treacher Collins Syndrome adalah kondisi langka saat bayi terlahir dengan kelainan bentuk mata, telinga, kelopak mata, tulang pipi, dan tulang rahang. ADVERTISEMENT SCROLL TO RESUME CONTENT Dikutip dari laman WebMD, kondisi ini belum diketahui obatnya namun bisa dilakukan dengan operasi.
Apa penyebab penyakit Manurung?
SOLOPOS.COM – Keluarga Manurung. (Youtube/Melaney Ricardo) Solopos.com, SOLO- Untuk menghindari sindrom Treacher Collins seperti diidap keluarga Manurung yang viral di TikTok, sebaiknya ketahui penyebabnya. Sindrom ini terjadi akibat adanya kelainan genetik pada gen TCOF1, POLR1D, atau POLR1C.
- Etiga gen ini berperan penting dalam perkembangan jaringan tulang dan otot wajah.
- Etika terjadi perubahan atau mutasi pada salah satu gen ini, maka akan terjadi kematian sel dan jaringan tulang dan otot yang terlalu cepat.
- Akibatnya, akan muncul keluhan dan gejala pada tulang dan wajah.
- Promosi Daihatsu Rocky, Mobil Harga Rp200 Jutaan Jadi Cuma Rp99.000 Sindrom Treacher Collins seperti diidap keluarga Manurung merupakan kondisi yang jarang terjadi.
Kondisi ini hanya terjadi pada 1:50.000 kelahiran. Sekitar 40% dari kondisi ini bersifat diturunkan dari orang tua. Simak ulasan selengkapnya di info sehat kali ini. Baca Juga: Punya Fisik Beda, Begini Kiat Keluarga Manurung Menghadapi Perundungan Gejala sindrom Treacher Collins bisa bervariasi dan berbeda pada tiap penderitanya.
- Gejalanya bisa sangat ringan sehingga tidak disadari, hingga sangat berat sampai menyebabkan kelainan bentuk wajah yang signifikan.
- Mengutip laman alodokter.com pada Senin (14/2/2022) ada beberapa gejala yang bisa timbul saat seseorang mengalami sindrom Treacher Collins adalah: – Kelainan pada mata, seperti posisi mata yang terlihat miring ke bawah, ukuran mata kecil, mata juling, adanya lekukan di kelopak mata (coloboma), bulu mata yang jumlahnya sedikit, hingga kebutaan – Kelainan pada wajah, seperti hidung yang terlihat lebih besar karena wajah yang lebih kecil atau pipi yang terlihat cekung – Kelainan telinga, seperti daun telinga kecil mikrotia, berbentuk tidak normal, tidak terbentuk, yang bisa disertai gangguan pendengaran – Kelainan pada mulut, seperti sumbing atau celah yang bisa terjadi pada bibir atau langit-langit.
Baca Juga: Viral di Tiktok, Begini Perasaan Keluarga Manurung Pada kondisi yang berat, kelainan pada tulang wajah dan otot ini bisa menyebabkan penderita sindrom Treacher Collins mengalami sindrom mata kering, gangguan tidur, menelan, bahkan gangguan pernapasan yang bisa membahayakan.
Apan harus ke dokter Dokter akan langsung memberikan penanganan jika melihat bayi baru lahir dengan sejumlah gejala yang telah disebutkan di atas. Penanganan yang dilakukan akan disesuaikan tingkat keparahan yang dialami oleh bayi. Diagnosis Sindrom Treacher Collins Sindrom Treacher Collins seperti diidap keluarga Manurung dapat terdeteksi sejak janin di kandungan atau saat bayi dilahirkan.
Biasanya sindrom Treacher Collins akan didiagnosis melalui pemeriksaan langsung, tes genetik molekuler, dan pemindaian. Tes ini bertujuan untuk mendeteksi mutasi pada gen penyebab sindrom Treacher Collins. Tes genetik biasanya akan dilakukan jika bayi memiliki dua atau lebih gejala-gejala sindrom Treacher Collins, seperti langit-langit sumbing dan rahang yang sangat kecil.
Gen TCOF1 merupakan gen yang paling sering terdeteksi mengalami mutasi pada 81% penderita sindrom Treacher Collins. Baca Juga: Viral Amplop Kondangan Dibuka di Tempat, Ternyata Tradisi Daerah Ini Sindrom Treacher Collins merupakan kelainan genetik yang sulit untuk dicegah. Namun, jika Anda atau pasangan memiliki riwayat keluarga yang menderita sindrom Treacher Collin, sebaiknya lakukan skrining dan konsultasi genetik sebelum merencanakan kehamilan.
Selain itu, untuk memastikan kesehatan dan perkembangan janin, ibu hamil juga disarankan untuk rutin melakukan pemeriksaan kehamilan sesuai jadwal yang telah ditentukan.
Kenapa muka keluarga Manurung?
BANGKAPOS.COM – Sosok Suraya Manurung adalah pemuda asahan yang dulu sempat viral di TikTok karena mengindap Sindrom Treacher Collins, Akibat Sindrom Treacher Collins itu, wajah Surya Manurung mengalami kelainan genetik dan lain dari kebanyakan orang.
Syndrome ini juga merupakan kelainan genetik langka yang mempengaruhi perkembangan wajah, kepala, dan telinga anak sebelum mereka lahir. Karena kelainan genetik sindrom treacher collins inilah, dulu Surya Manurung sempat viral di TikTok, Kini sekian waktu berlalu, Surya Manurung datang dengan kabar bahagia.
Kini Surya Manurung sudah menikahi gadis cantik belia bernama Shasa Puspita Dewi, Surya Manurung resmi menikahi gadis pujaan hatinya ini pada Jumat 23 September 2022. Momen pernikahan itu sempat dibagikan oleh Surya Manurung melalui Instagram @surya.manurung. Kisah Surya Manurung, Dulu Viral di TikTok Ngidap Sindrom Treacher Collins, Kini Nikahi Gadis Cantik Lantas siapakah istri Surya Manurung? Gadis yang menjadi pengantin Surya Manurung diketahui bernama Shasa Puspita Dewi, Ditelusuri Tribunnewsmaker, Shasa Puspita Dewi memiliki akun Instagram bernama @shasa960.
Melalui akun itu, Shasa aktif mengunggah beragam foto dan video aktivitasnya setelah menikah. Momen akad nikah Surya Manurung dan Shasa (Kolase Tribunnewsmaker) Terbaru, Shasa mengunggah postingan pada Senin 26 September 2022. Dalam unggahan tersebut Shasa menunjukkan video dirinya bersama sang suami.
Keduanya tampil kompak mengenakan jaket warna ungu. Mereka tampak berjalan sambil menyeret koper. Dalam caption unggahan, Shasa bercerita jika ia dan suami hendak pergi ke Jakarta. Mereka berencana jalan-jalan bersama selepas resmi menjadi suami istri. “Bismillah otw jakarta di ajak suami jalan2,” tulis Shasa dalam unggahannya. Shasa Puspita Dewi, istri Surya Manurung Kemudian dalam unggahan Instagram yang ia posting sekitar dua hari lalu, Shasa membocorkan usianya. Di unggahan itu, Shasa menyebut ia berasal dari Dumai, Riau, sementara Surya Manurung berasal dari Kisaran, Asahan, Sumatera Utara.
Kemudian Shasa juga mengungkapkan bahwa ia anak pertama, sementara suaminya anak ketiga. Terakhir, Shasa membocorkan jarak usia mereka yang ternyata cukup jauh. Ketika menikah, Surya Manurung sudah berusia 29 tahun, sedangkan Shasa baru menginjak 19 tahun. Informasi tentang usia Shasa ini rupanya sempat membuat publik terkejut.
Mereka tidak menyangka karena usia Shasa ternyata masih sangat muda. “Dibawah ku toh, Aku 21 belum ada tanda⊃2; datangnya jodoh wkwk. Sekali lagi congrats kalian berdua.” “Yang perempuan seumuran aku.” Sosok Surya Manurung Surya Manurung sendiri adalah anak ketiga dari enam bersaudara.
- Hanya ada satu orang yang tidak menderita treacher collins syndrome sejak lahir.
- Memiliki wajah yang berbeda dengan orang lain, Surya pernah mendapat cibiran, namun tak diperdulikannya.
- Diketahui, Surya Manurung dan saudaranya yang lain kini aktif sebagai konten kreator.
- Mereka mengunggah berbagai video di akun Youtube dan Tiktok serta akun yang lainnya.
Video mereka di Tiktok selalu mendapatkan perhatian besar, dan ada yang ditonton hingga puluhan juta kali. Tentang Keluarga Manurung Sosok Surya Manurung, Tukang Bangunan di Asahan yang Viral di Tiktok karena Sindrom Treacher Collins – Surya Manurung dan adik-adiknya mengunggah video berjoget di TikTok dan akhirnya viral. Saat ini, Surya dan adik-adiknya semakin serius menggarap konten untuk media sosial mereka.
- TikTok/suryamanurun9) Keluarga Manurung viral di media sosial setelah kisah mereka mengidap penyakit langka di wajah terungkap.
- Akak beradik Manurung menderita penyakit yang disebut Treacher Collins Syndrome.
- Penyakit itu menyebabkan keluarga Manurung mengalami kelainan di wajah.
- Sosok Keluarga Manurung tersebut kini menjadi konten kreator yang eksis di media sosial dan banyak pengikut sejak viral beberapa waktu lalu.
Bahkan mereka memiliki YouTube Channel yang bernama Keluarga Manurung dengan jumlah pelanggan sebanyak 240 ribu. Tidak hanya itu, Keluarga Manurung pun menunjukkan potensi mereka sebagai konten kreator yang berbakat dengan muncul di sejumlah vlog artis.
- Sosok yang pertama viral adalah Surya Manurung atau bernama lengkap Syarif Surya Ali Manurung (27).
- Unggahannya di TikTok terus mendapat atensi, bahkan ditonton hingga 25 juta kali.
- Hingga kini Surya Manurung yang memiliki akun dengan username suryamanurun9 di TikTok itupun sudah memiliki ratusan ribu pengikut.
Surya Manurung bersama tiga kakak dan adik perempuannya diketahui memang mengidap penyakit yang sama. Sementara adik perempuan satunya, dalam kondisi normal. Karena menjadi viral di TikTok, Keluarga Manurung kini menjadi konten kreator yang sedang menjadi pusat perhatian publik.
- Dalam unggahan TikTok Keluarga Manurung, mereka sering melakukan aksi tarian khas TikTok tanpa merasa minder.
- Setiap konten yang mereka buat selalu menuai pujian netizen.
- Tidak hanya itu, netizen ikut menyemangatinya dan juga mendoakan dirinya agar selalu sehat dan memberikan konten yang positif.
- Awalnya, banyak netizen juga yang menuduh Surya Manurung beserta saudara-saudaranya mencari perhatian publik dengan penyakit yang mereka idap agar mereka menjadi viral dan terkenal di media sosial.
Akhirnya, Surya Manurung pun menjelaskan bahwa dia tidak berniat untuk mencari sensasi dari penyakit langka yang diidapnya bersama saudara-saudaranya tersebut. Ia hanya ingin membuat video di TikTok tanpa berharap akan viral. Ternyata pada saat video keempatnya di TikTok yang sedang menari bersama saudaranya diunggah, video tersebut pun langsung menjadi pusat perhatian publik sehingga viral lah dirinya kini dengan saudara-saudaranya.
- Awalnya sebetulnya kami tidak ngeviralkan diri.
- Awalnya aku kan iseng doang main TikTok jadi cuma scroll-scroll aja jadi kayak ah bikin video ah bareng orang-orang adik sama kakak kan.
- Jadi aku buat video dan ada beberapa video itu yang gak naik gitu karena followersnya cuma 1.
- Terus aku bikin video sama adik dan video keempat yang naik pada malam minggu,” cerita Surya Manurung dalam YouTube Channel Melaney Ricardo, Minggu (13/2/2022) Tidak hanya itu, Yuni Manurung selaku adik dari Surya Manurung pun menceritakan bahwa pada saat mereka mendadak viral di TikTok, mereka takut dan tidak memberitahu ayah mereka karena takut membuat sang ayah menjadi khawatir.
“Karena kan ayah kami pasti tau lah mengerti kalau anaknya itu dihujat gimana perasaannya. Jadi kami diamkan dan ayah tidak tau 2 hari kami sembunyikan. Saudara juga udah kami hubungin semua bilang tolong ya jangan kasih tau ayah kami. Karena kami mau cari solusinya gimana.
- Arena seorang ayah itu kan tau banget batin anaknya gimana apalagi untuk di media sosial kan pasti kita dihujat karena komentar itu kan banyak yang buruk dan banyak yang baiknya juga.
- Itu juga yang bikin kami khawatir ayah marah atau tidak ya,” ungkap Yuni Manurung.
- Ebersamaan Keluarga Manurung saat bikin konten YouTube (YouTube keluarga Manurung) Tetapi setelah mereka berusaha menyembunyikan hal tersebut dari sang ayah, ternyata media datang ke rumah mereka untuk wawancara sehingga ketahuanlah bahwa Surya Manurung beserta saudara-saudaranya sedang viral di kalangan publik.
“Dan akhirnya ketahuan juga itu karena pihak media datang ke rumah dan ayah taunya dari mereka (media). Tapi setelah tau, ayah berpesan kalau sanggup lanjutkan tapi kalau tidak sanggup hentikan. Jangan setengah-setengah,” ujar Yuni Manurung. Melansir Kompas.com, Sindrom Treacher Collins ( TCS ) adalah kelainan genetik langka yang memengaruhi perkembangan wajah, kepala, dan telinga anak sebelum mereka lahir.
Selain TCS, ia memiliki beberapa sebutan lain, yakni disostosis mandibulofacial, Sindrom Franceschetti-Zwahlen-Klein, dan Sindrom Treacher Collins -Franceschetti. Menurut penelitian, sekitar 1 dari setiap 50.000 orang dilahirkan dengan TCS. Laki-laki dan perempuan memiliki potensi yang sama. Tetapi hanya beberapa anak yang mengalami perubahan ringan pada wajah mereka, sementara yang lain bisa saja mengalami gejala yang lebih parah.
Diketahui juga, bahwa orang tua dapat mewariskan gangguan tersebut kepada anak-anak mereka melalui gen, tetapi sering kali sindrom ini berkembang tanpa peringatan. (*/ Bangkapos.com / Tribunnewsmaker) Artikel ini telah tayang di TribunNewsmaker.com dengan judul Ini Sosok Shasa Puspita Dewi, Gadis Viral Nikahi TikToker Surya Manurung, Usia Masih 19 Tahun
Apa yang dimaksud dengan sindrom?
Sindrom – Wikipedia bahasa Indonesia, ensiklopedia bebas Sindrom, dalam ilmu dan, adalah kumpulan dari beberapa dan kinis yang sering berhubungan dan muncul bersamaan, serta diasosiasikan dengan penyakit atau gangguan kesehatan tertentu. Istilah sindrom dapat digunakan hanya untuk menggambarkan berbagai karakter dan gejala, bukan diagnosis.
- Namun kadang-kadang, beberapa sindrom dijadikan nama penyakit, seperti atau,
- Etika suatu sindrom dipasangkan dengan yang pasti, ia menjadi penyakit.
- Ata sindrom berasal dari yang berarti “berlari bersama”, seperti yang terjadi pada kumpulan tanda tersebut.
- Istilah ini sering digunakan untuk merujuk kumpulan tanda klinik yang masih belum diketahui penyebab.
Banyak sindrom yang dinamakan sesuai dengan dokter yang dianggap menemukan tanda-tanda itu pertama kali. Selain itu dapat juga diambil dari nama lokasi, sejarah, dan lainnya.
Keluarga Manurung tinggal dimana?
Profil Biodata 8 Anggota Keluarga Surya Manurung Lengkap Ayah, Ibu, Urutan Saudara: Nama, Umur, Medsos JatimNetwork.com – dan merupakan warga Kecamatan Kisaran, Kabupaten Asahan, Sumatera Utara.
- Adapun dan beberapa anggota keluarganya, termasuk orang yang mengidap penyakit atau kelainan genetik langka bernama Sindrom Barber Say.
- Itulah yang membuat dan beberapa anggota keluarganya ini memiliki wajah yang unik dan berbeda dari kebanyakan orang.
- Baca Juga:
- Sehingga dan menjadi sorotan publik, apalagi sejak mereka mulai viral di media sosial.
- Meski demikian, tanpa rasa malu atau minder, dan menghiraukan kalimat-kalimat perundungan yang terkadang masih terlontar dari warganet, mereka semua bersatu dan terus semangat dalam berkarya.
- Bahkan saat ini mereka memiliki akun media sosial atas nama dan akun media sosial pribadi masing-masing, dengan pengikut yang cukup banyak.
- Baca Juga:
- Akun-akun tersebut didedikasikan untuk berbagi cerita kehidupan dan kebersamaan untuk memotivasi orang lain.
sindrom Treacher Collins apakah bisa sembuh?
Pengobatan Sindrom Treacher Collins – Hingga saat ini, belum ada pengobatan yang bisa menyembuhkan sindrom Treacher Collins. Penanganan yang diberikan oleh dokter masih sebatas untuk memperbaiki struktur tulang dan otot wajah sehingga mencegah komplikasi yang mungkin timbul. Ada beberapa jenis operasi yang dapat dilakukan, yaitu:
Trakeostomi, untuk membuat lubang di leher sebagai akses langsung ke saluran pernapasan jika penderita kesulitan bernapas Operasi bibir sumbing, untuk memperbaiki bibir sumbing atau langit-langit sumbing Operasi rekonstruksi tulang wajah, untuk memperbaiki bentuk rahang dan tulang lain di bagian wajah. Operasi kelopak mata, untuk memperbaiki bentuk kelopak mata yang tidak sempurna Operasi rekonstruksi telinga, untuk memperbaiki struktur telinga
Selain itu, penggunaan alat bantu dengar dan terapi bicara bisa dilakukan untuk membantu pasien yang mengalami gangguan pendengaran atau kesulitan dalam berkomunikasi. Pemasangan implan koklea juga bisa dipertimbangkan untuk membantu pendengaran pasien.
Saat ini, penelitian tentang terapi stem cell atau sel punca sedang dikembangkan untuk menangani sindrom Treacher Collins. Terapi sel punca ini diduga dapat memicu pertumbuhan jaringan. Anak yang menderita sindrom Treacher Collins umumnya memiliki tingkat intelektual dan harapan hidup yang sama dengan orang yang tidak memiliki kelainan ini.
Meski begitu, kelainan bentuk wajah dapat menjadi beban bagi penderita sindrom Treacher Collins, terutama ketika bersosialisasi dengan orang lain. Oleh karena itu, selain rangkaian pengobatan yang telah disebutkan sebelumnya, penderita sindrom Treacher Collins juga memerlukan dukungan dari keluarga dan orang di sekitarnya.
Dari mana asal keluarga Manurung?
Artikel ini perlu dikembangkan agar dapat memenuhi kriteria sebagai entri Wikipedia, Bantulah untuk mengembangkan artikel ini. Jika tidak dikembangkan, artikel ini akan dihapus. |
Untuk kawasan situs sejarah Kedatuan Luwu di Sulawesi, lihat Wanua Manurung, Manurung adalah salah satu marga Toba yang berasal dari Sibisa, di Desa Pardamean, Kecamatan Lumban Julu, Kabupaten Toba Provinsi Sumatra Utara, Indonesia, Marga ini merupakan keturunan Raja Narasaon yang merupakan Raja di daerah Uluan.
Keluarga Manurung tinggal dimana?
Profil Biodata 8 Anggota Keluarga Surya Manurung Lengkap Ayah, Ibu, Urutan Saudara: Nama, Umur, Medsos JatimNetwork.com – dan merupakan warga Kecamatan Kisaran, Kabupaten Asahan, Sumatera Utara.
- Adapun dan beberapa anggota keluarganya, termasuk orang yang mengidap penyakit atau kelainan genetik langka bernama Sindrom Barber Say.
- Itulah yang membuat dan beberapa anggota keluarganya ini memiliki wajah yang unik dan berbeda dari kebanyakan orang.
- Baca Juga:
- Sehingga dan menjadi sorotan publik, apalagi sejak mereka mulai viral di media sosial.
- Meski demikian, tanpa rasa malu atau minder, dan menghiraukan kalimat-kalimat perundungan yang terkadang masih terlontar dari warganet, mereka semua bersatu dan terus semangat dalam berkarya.
- Bahkan saat ini mereka memiliki akun media sosial atas nama dan akun media sosial pribadi masing-masing, dengan pengikut yang cukup banyak.
- Baca Juga:
- Akun-akun tersebut didedikasikan untuk berbagi cerita kehidupan dan kebersamaan untuk memotivasi orang lain.